Michelangelo, Davi e histórias antes de dormir

            Eu percebi que prefiro contar “histórias de boca” para o Bernardo. Apesar dele ter uma biblioteca com muitos títulos infantis eu sinto que contando histórias com minhas próprias palavras posso acessar outros sentidos que ficam um pouco limitados com a leitura.
            Não temos um ritual estabelecido, muito menos uma periodicidade. Conto histórias quando meu coração pede e essa semana, em meio ao caos de uma nova internação hospitalar, lembrei de uma história.
            Há dias ele não vinha pro meu colo por conta de uma complicação na gastrostomia que fazia (e ainda faz) todo o conteúdo estomacal vazar. Depois de um banho noturno gostoso pedi pra técnica me ajudar a segura-lo sem dobrar o abdômen e ali, grudadinha nele, contemplei a fortaleza daquele menininho. Por trás daquele corpinho rechonchudo havia 18 meses de força e resiliência tremendas.
            Lembrei então da história por trás da escultura de Davi, feita por Michelangelo. Uma das maiores obras primas da história da arte mundial foi esculpida por um gênio em um bloco que já havia sido preterido por muitos. Permanecia abandonado em uma praça de Florença quando Michelangelo viu nele os atributos necessários para contar a história de um grande herói. Um herói cuja vulnerabilidade dialoga diretamente com a aparente fragilidade da matéria prima.
            Contei toda a história. Descrevi minuciosamente a aparência das praças fiorentinas. A riqueza dos Médici. A beleza das curvas do guerreiro Davi. As belezas que eu tive a felicidade de ver e conhecer pessoalmente. Por um tempo breve nos transportamos para a cidade de Florença sem ter saído daquele leito da UTI. Poder da imaginação.
            Naquela noite contei para o meu filho a história de um escultor e sua obra. Contei a história bíblica do herói que o artista decidiu representar. E como a aparente vulnerabilidade do herói original e da matéria prima conferiram ainda mais grandiosidade à história. Fui arrebatada por uma epifania enquanto esmiuçava os detalhes e percebi que tanto o bloco de mármore quanto o personagem bíblico tinham em si os atributos necessários para cumprir seus destinos. Infelizmente apenas seus criadores haviam enxergado isso.
            Naquela noite, antes de dormir, falei para o meu filho que ele possui todos os atributos necessários para cumprir seu destino. Sua jornada heroica particular. É importante reavivar esse pressuposto porque eventualmente nossa percepção das coisas fica prejudicada pelas circunstâncias e essa certeza há de ser maior do que todas as outras.
            Davi venceu Golias. O bloco preterido tornou-se uma das maiores obras de arte da história. Fragilidades que se converteram em histórias de superação. Alegorias da capacidade de superar adversidades. Em comum não apenas a vulnerabilidade, mas a força que trazemos em nós mesmos para cumprir nossos próprios destinos, ainda que duvidemos disso.
           Sua aparente fragilidade só preenche nossa história de grandiosidade, meu filho. E não há nada mais grandioso nesta vida do que ter a oportunidade de ser sua mãe.

Maternidade, ciência, fé e esperança

O Bernardo completa 18 meses de vida. Um ano e meio de mudanças colossais, vivendo uma maternagem que nem nos meus mais remotos sonhos imaginei viver. A Natasha que existia antes parece uma miragem que eu não reconheço mais, um espectro. Há quem  diga que eu não me inventei do zero e sim lancei mão das ferramentas que tinha pra lutar a batalha da maternidade de um bebê com tantas peculiaridades médicas.
Foi então que me joguei de cabeça na ciência. Usando o login do meu marido no Science Direct li compulsivamente. Primeiro procurando explicações para o que havia acontecido. Papers e mais papers sobre nós verdadeiros de cordão umbilical, suas repercussões e desfechos. Com a passagem do tempo outras questões foram surgindo e os temas variando. Pesquisei a gênese do insulto hipóxico isquêmico porque queria entender o que havia acontecido em nível celular. Me debrucei sobre as epilepsias da infância, o que as revisões sistemáticas apontavam como melhores tratamentos, as estatísticas e a evolução do comportamento elétrico cerebral ao longo do crescimento. Estudei o desenvolvimento neuropsicomotor, as diferentes abordagens de reabilitação, as taxas de sucesso e suas variáveis e aprendi a enxergar com muita lucidez e racionalidade a gravidade do caso do meu filho.

"Não quero ser uma mãe iludida"

Só que a racionalidade científica acabou se transformando em um lugar de muito sofrimento para minha existência e maternagem. Não existia mais nada além de resignação e a angustiante espera para descobrir em qual coluna da tabela de estatísticas ele iria se encaixar.
A resignação brotava da minha fé inabalável na missão que nós dois viemos viver. O que ele tiver que viver, viverá. Doa a quem doer (e como tem sido dolorido!). Nunca me senti abandonada pelo meu Deus, mas sabia que ali não havia espaço para milagres, nem lamentações. Apenas luta, muita luta.
Mais uma internação hospitalar chegou e o mal estar gerado pelas complicações no quadro clínico se instalou. Chorei, assolada por um sentimento de devastação e desesperança, quando uma das profissionais me disse algo que gerou profunda reflexão e ressonância em mim. Ela disse "ter esperança não faz de você uma mãe iludida".
Olhei em retrospectiva para essa jornada de 547 dias de vida e maternagem e reconheci cada uma das expectativas que eu nutri e depois assisti morrer. O sentimento de desintegração quando o Bernardo resolvia seguir o caminho menos provável de todos. O ponto fora da curva. A mais improvável das hipóteses. A menor chance entre as estatísticas. Contemplei, pessimista, cada uma dessas lembranças e concluí que ela tinha razão. O medo não pode ser maior que a esperança! Lembrei de Paulo Freire:

"É preciso ter esperança. Mas tem de ser esperança do verbo esperançar. Por que isso? Por que tem gente que tem esperança do verbo esperar. Esperança do verbo esperar não é esperança, é espera. “Ah, eu espero que melhore, que funcione, que resolva”. Já esperançar é ir atrás, é se juntar, é não desistir. É ser capaz de recusar aquilo que apodrece a nossa capacidade de integridade e a nossa fé ativa nas obras. Esperança é a capacidade de olhar e reagir àquilo que parece não ter saída. Por isso, é muito diferente de esperar; temos mesmo é de esperançar!"

Revigorada, olhei pra frente. Encarei todas as incertezas que turvam nossos horizontes e respirei fundo. Se for pra lutar e seguir em frente, que seja esperançando! Nossa história é tão singular e excêntrica que não cabe em nenhuma coluna das estatísticas. Vamos, então, inventar nossa própria...