Saber-se mãe

Quando nasce um bebê, nasce também uma mãe. A sensação de experimentar-se fundida aquele ser que por muitos meses habitou seu interior é uma das premissas do puerpério, acompanhada pela montanha russa de sentimentos que essa fusão proporciona. Só que quando algo foge deste roteiro, tudo se torna nebuloso. O bebê que deveria vir para o meu colo, mamar livremente e criar vínculos comigo de repente está sendo ventilado no berço ao lado e, horas depois, é intubado em uma UTI Neonatal. Tudo que deveria ser proximidade e fusão se transforma em distância e cisão.
A dor de se ver apartada do bebê é somada à dura rotina de incertezas da UTI Neonatal. O futuro sonhado para aquele bebê se desmancha a cada comunicado médico, a cada intercorrência, a cada comunicação de resultados de exames.
Em resposta ao desespero e desalento dos primeiros meses de vida do meu filho surgiu uma condição que me tomou de assalto e modificou completamente minha maternagem. Depois de tanta humilhação, sofrimento e tristeza na peregrinação inicial por especialistas qualificados capazes de cuidar de forma empática do meu filho eu fui em busca de munição. Sem informações de qualidade a gente se torna presa fácil pra maus médicos, que fazem terrorismo em cima de quadros e diagnósticos já consolidados. Saí do lugar da "mãezinha" em que alguns especialistas insistem em nos colocar e passei a gastar madrugadas e mais madrugadas logada no Science Direct, na Biblioteca Cochrane ou em bancos de teses de universidades do Brasil e do exterior.
Primeiro procurei respostas pro que tinha acontecido, estatísticas sobre complicações envolvendo nós verdadeiros de cordão, defeitos da geléia de Wharton. Decorei a escala de Sarnat, mas não encontrava um radiologista pra graduar a ressonância do Bernardo de acordo com essa escala (aos sete meses de vida dele encontrei e confirmei minha suspeita: grau III). Segui pesquisando sobre eletroencefalografia, evolução de padrões eletroencefalográficos, condutas pra estado de mal epilético, drogas anti epiléticas, diferentes manifestações convulsivas.
Conforme ele foi crescendo e se desenvolvendo (mesmo com todas suas limitações) eu segui pra leituras sobre desenvolvimento neuropsicomotor. Escalas de avaliação de mobilidade. Notas. Classificações. Neuroplasticidade. Bobath versus Cuevas Medek. Anat Baniel. Tinha verdadeiros pesadelos pensando qual seria afinal a nota do Bernardo, quando chegasse a hora dele ser avaliado. Cheguei ao ponto insuportável de questionar em perfis de clínicas de reabilitação: "qual o GMFCS dessa criança? tem epilepsia controlada?" como se o paciente em questão fosse apenas uma engrenagem do processo de intervenção.
Pra dar conta do arsenal de referências que captei precisei fazer escolhas, ainda que não soubesse disso na época em que as fiz. Era o único caminho possível, eu pensava. Criava uma casca bem grossa e ganhava o respeito da equipe médica e multidisciplinar que cuidava do meu filho, mas também deixava muitas coisas pelo caminho. Meu filho tornou-se então meu paciente. Uma espécie de boneco quebrado, no qual eu só enxergava doença e sintoma. A vida seguia estável enquanto eu dedicava todo meu tempo ao carinho e cuidado integral da doença e esquecia (talvez propositadamente) que naquele corpo regido por um cérebro desfuncional, havia um sujeito. Havia um querer.
Esquecia o que eu havia tatuado na pele. Esquecia dos estudos de neuroplasticidade que diziam da importância do querer no processo de reabilitação, da participação ativa do SUJEITO. Esquecia, porque seria muito difícil lidar com as repercussões disso na minha maternagem e no meu cotidiano.
Até aquele 2 de Maio. Três dias após retornar de mais uma internação hospitalar, com a percepção transformada pelo desmame de um dos anticonvulsivantes, algo aconteceu. Naquele dia, entre todos os dias, minha vida, minha maternagem e minha própria existência foram transformadas.
Era uma sessão de terapia ocupacional. Eu, sentada no sofá, observava enquanto a terapeuta e ele interagiam no chão coberto por tatames de EVA. Ele parecia concentrado na voz doce da profissional que anunciava as próximas atividades e fazia perguntas. O olhar, que geralmente era desviante e errático, estava focado. Até que ela perguntou:
- Bernardo, cadê sua mamãe?
E o rosto dele subitamente se virou em minha direção. Os olhos não hesitavam, eles focavam em mim, a mamãe.
Naquele momento meu coração parou de bater. Eu não sabia o que fazer, o que pensar, como reagir. Meus olhos se encheram d'água. Então ele sabia quem era a mamãe. Ele sabia da minha presença, da minha abnegação, do quanto eu me debruço sobre essa tarefa tão enigmática que é ser mãe de uma criança com necessidades especiais.
Ele sabia!
Sentei no chão, chorando e sorrindo. Aquele menino que transformou minha existência sabia quem eu sou! Aquele cérebro, funcionando com apenas 60% de sua capacidade, não conseguia sentar, rolar ou realizar movimentos simples mas sabia quem era a mamãe! Por trás da epilepsia de difícil controle, dos inúmeros procedimentos médicos, da dureza do cotidiano e de toda a fragilidade há um menino que reconhece sua mãe!
Ali eu soube que não cuidava mais de uma criança com um histórico médico complicado e doenças crônicas. Ali eu tomei conhecimento da potência do querer do meu filho, da dimensão gigantesca do sujeito que habita aquele corpo tão adverso. Daquele que se reconhece como meu filho. Daquele que me reconhece como mãe.
No meio do caminho da minha maternagem tinha um sujeito.
Tinha um sujeito no meio do caminho.
Uma experiência tão ordinária quanto transformadora, que mudou o curso dos meus dias. Um lembrete providencial, daquilo que escolhi tatuar em mim. "Ah, bruta flor do querer!"

PS: Como boa cética já repeti esse teste em inúmeras outras condições pra checar se os resultados eram fidedignos e são. Ele realmente sabe que eu sou a mamãe.

PS2: Continuo colecionando munição em forma de referências bibliográficas, os tempos são duros e nunca se sabe quando virá a próxima guerra. Só que hoje eu sei que meu filho é um sujeito maior do que qualquer estatística, tabela, curva ou prognóstico.

Michelangelo, Davi e histórias antes de dormir

            Eu percebi que prefiro contar “histórias de boca” para o Bernardo. Apesar dele ter uma biblioteca com muitos títulos infantis eu sinto que contando histórias com minhas próprias palavras posso acessar outros sentidos que ficam um pouco limitados com a leitura.
            Não temos um ritual estabelecido, muito menos uma periodicidade. Conto histórias quando meu coração pede e essa semana, em meio ao caos de uma nova internação hospitalar, lembrei de uma história.
            Há dias ele não vinha pro meu colo por conta de uma complicação na gastrostomia que fazia (e ainda faz) todo o conteúdo estomacal vazar. Depois de um banho noturno gostoso pedi pra técnica me ajudar a segura-lo sem dobrar o abdômen e ali, grudadinha nele, contemplei a fortaleza daquele menininho. Por trás daquele corpinho rechonchudo havia 18 meses de força e resiliência tremendas.
            Lembrei então da história por trás da escultura de Davi, feita por Michelangelo. Uma das maiores obras primas da história da arte mundial foi esculpida por um gênio em um bloco que já havia sido preterido por muitos. Permanecia abandonado em uma praça de Florença quando Michelangelo viu nele os atributos necessários para contar a história de um grande herói. Um herói cuja vulnerabilidade dialoga diretamente com a aparente fragilidade da matéria prima.
            Contei toda a história. Descrevi minuciosamente a aparência das praças fiorentinas. A riqueza dos Médici. A beleza das curvas do guerreiro Davi. As belezas que eu tive a felicidade de ver e conhecer pessoalmente. Por um tempo breve nos transportamos para a cidade de Florença sem ter saído daquele leito da UTI. Poder da imaginação.
            Naquela noite contei para o meu filho a história de um escultor e sua obra. Contei a história bíblica do herói que o artista decidiu representar. E como a aparente vulnerabilidade do herói original e da matéria prima conferiram ainda mais grandiosidade à história. Fui arrebatada por uma epifania enquanto esmiuçava os detalhes e percebi que tanto o bloco de mármore quanto o personagem bíblico tinham em si os atributos necessários para cumprir seus destinos. Infelizmente apenas seus criadores haviam enxergado isso.
            Naquela noite, antes de dormir, falei para o meu filho que ele possui todos os atributos necessários para cumprir seu destino. Sua jornada heroica particular. É importante reavivar esse pressuposto porque eventualmente nossa percepção das coisas fica prejudicada pelas circunstâncias e essa certeza há de ser maior do que todas as outras.
            Davi venceu Golias. O bloco preterido tornou-se uma das maiores obras de arte da história. Fragilidades que se converteram em histórias de superação. Alegorias da capacidade de superar adversidades. Em comum não apenas a vulnerabilidade, mas a força que trazemos em nós mesmos para cumprir nossos próprios destinos, ainda que duvidemos disso.
           Sua aparente fragilidade só preenche nossa história de grandiosidade, meu filho. E não há nada mais grandioso nesta vida do que ter a oportunidade de ser sua mãe.

Maternidade, ciência, fé e esperança

O Bernardo completa 18 meses de vida. Um ano e meio de mudanças colossais, vivendo uma maternagem que nem nos meus mais remotos sonhos imaginei viver. A Natasha que existia antes parece uma miragem que eu não reconheço mais, um espectro. Há quem  diga que eu não me inventei do zero e sim lancei mão das ferramentas que tinha pra lutar a batalha da maternidade de um bebê com tantas peculiaridades médicas.
Foi então que me joguei de cabeça na ciência. Usando o login do meu marido no Science Direct li compulsivamente. Primeiro procurando explicações para o que havia acontecido. Papers e mais papers sobre nós verdadeiros de cordão umbilical, suas repercussões e desfechos. Com a passagem do tempo outras questões foram surgindo e os temas variando. Pesquisei a gênese do insulto hipóxico isquêmico porque queria entender o que havia acontecido em nível celular. Me debrucei sobre as epilepsias da infância, o que as revisões sistemáticas apontavam como melhores tratamentos, as estatísticas e a evolução do comportamento elétrico cerebral ao longo do crescimento. Estudei o desenvolvimento neuropsicomotor, as diferentes abordagens de reabilitação, as taxas de sucesso e suas variáveis e aprendi a enxergar com muita lucidez e racionalidade a gravidade do caso do meu filho.

"Não quero ser uma mãe iludida"

Só que a racionalidade científica acabou se transformando em um lugar de muito sofrimento para minha existência e maternagem. Não existia mais nada além de resignação e a angustiante espera para descobrir em qual coluna da tabela de estatísticas ele iria se encaixar.
A resignação brotava da minha fé inabalável na missão que nós dois viemos viver. O que ele tiver que viver, viverá. Doa a quem doer (e como tem sido dolorido!). Nunca me senti abandonada pelo meu Deus, mas sabia que ali não havia espaço para milagres, nem lamentações. Apenas luta, muita luta.
Mais uma internação hospitalar chegou e o mal estar gerado pelas complicações no quadro clínico se instalou. Chorei, assolada por um sentimento de devastação e desesperança, quando uma das profissionais me disse algo que gerou profunda reflexão e ressonância em mim. Ela disse "ter esperança não faz de você uma mãe iludida".
Olhei em retrospectiva para essa jornada de 547 dias de vida e maternagem e reconheci cada uma das expectativas que eu nutri e depois assisti morrer. O sentimento de desintegração quando o Bernardo resolvia seguir o caminho menos provável de todos. O ponto fora da curva. A mais improvável das hipóteses. A menor chance entre as estatísticas. Contemplei, pessimista, cada uma dessas lembranças e concluí que ela tinha razão. O medo não pode ser maior que a esperança! Lembrei de Paulo Freire:

"É preciso ter esperança. Mas tem de ser esperança do verbo esperançar. Por que isso? Por que tem gente que tem esperança do verbo esperar. Esperança do verbo esperar não é esperança, é espera. “Ah, eu espero que melhore, que funcione, que resolva”. Já esperançar é ir atrás, é se juntar, é não desistir. É ser capaz de recusar aquilo que apodrece a nossa capacidade de integridade e a nossa fé ativa nas obras. Esperança é a capacidade de olhar e reagir àquilo que parece não ter saída. Por isso, é muito diferente de esperar; temos mesmo é de esperançar!"

Revigorada, olhei pra frente. Encarei todas as incertezas que turvam nossos horizontes e respirei fundo. Se for pra lutar e seguir em frente, que seja esperançando! Nossa história é tão singular e excêntrica que não cabe em nenhuma coluna das estatísticas. Vamos, então, inventar nossa própria...