Saber-se mãe

Quando nasce um bebê, nasce também uma mãe. A sensação de experimentar-se fundida aquele ser que por muitos meses habitou seu interior é uma das premissas do puerpério, acompanhada pela montanha russa de sentimentos que essa fusão proporciona. Só que quando algo foge deste roteiro, tudo se torna nebuloso. O bebê que deveria vir para o meu colo, mamar livremente e criar vínculos comigo de repente está sendo ventilado no berço ao lado e, horas depois, é intubado em uma UTI Neonatal. Tudo que deveria ser proximidade e fusão se transforma em distância e cisão.
A dor de se ver apartada do bebê é somada à dura rotina de incertezas da UTI Neonatal. O futuro sonhado para aquele bebê se desmancha a cada comunicado médico, a cada intercorrência, a cada comunicação de resultados de exames.
Em resposta ao desespero e desalento dos primeiros meses de vida do meu filho surgiu uma condição que me tomou de assalto e modificou completamente minha maternagem. Depois de tanta humilhação, sofrimento e tristeza na peregrinação inicial por especialistas qualificados capazes de cuidar de forma empática do meu filho eu fui em busca de munição. Sem informações de qualidade a gente se torna presa fácil pra maus médicos, que fazem terrorismo em cima de quadros e diagnósticos já consolidados. Saí do lugar da "mãezinha" em que alguns especialistas insistem em nos colocar e passei a gastar madrugadas e mais madrugadas logada no Science Direct, na Biblioteca Cochrane ou em bancos de teses de universidades do Brasil e do exterior.
Primeiro procurei respostas pro que tinha acontecido, estatísticas sobre complicações envolvendo nós verdadeiros de cordão, defeitos da geléia de Wharton. Decorei a escala de Sarnat, mas não encontrava um radiologista pra graduar a ressonância do Bernardo de acordo com essa escala (aos sete meses de vida dele encontrei e confirmei minha suspeita: grau III). Segui pesquisando sobre eletroencefalografia, evolução de padrões eletroencefalográficos, condutas pra estado de mal epilético, drogas anti epiléticas, diferentes manifestações convulsivas.
Conforme ele foi crescendo e se desenvolvendo (mesmo com todas suas limitações) eu segui pra leituras sobre desenvolvimento neuropsicomotor. Escalas de avaliação de mobilidade. Notas. Classificações. Neuroplasticidade. Bobath versus Cuevas Medek. Anat Baniel. Tinha verdadeiros pesadelos pensando qual seria afinal a nota do Bernardo, quando chegasse a hora dele ser avaliado. Cheguei ao ponto insuportável de questionar em perfis de clínicas de reabilitação: "qual o GMFCS dessa criança? tem epilepsia controlada?" como se o paciente em questão fosse apenas uma engrenagem do processo de intervenção.
Pra dar conta do arsenal de referências que captei precisei fazer escolhas, ainda que não soubesse disso na época em que as fiz. Era o único caminho possível, eu pensava. Criava uma casca bem grossa e ganhava o respeito da equipe médica e multidisciplinar que cuidava do meu filho, mas também deixava muitas coisas pelo caminho. Meu filho tornou-se então meu paciente. Uma espécie de boneco quebrado, no qual eu só enxergava doença e sintoma. A vida seguia estável enquanto eu dedicava todo meu tempo ao carinho e cuidado integral da doença e esquecia (talvez propositadamente) que naquele corpo regido por um cérebro desfuncional, havia um sujeito. Havia um querer.
Esquecia o que eu havia tatuado na pele. Esquecia dos estudos de neuroplasticidade que diziam da importância do querer no processo de reabilitação, da participação ativa do SUJEITO. Esquecia, porque seria muito difícil lidar com as repercussões disso na minha maternagem e no meu cotidiano.
Até aquele 2 de Maio. Três dias após retornar de mais uma internação hospitalar, com a percepção transformada pelo desmame de um dos anticonvulsivantes, algo aconteceu. Naquele dia, entre todos os dias, minha vida, minha maternagem e minha própria existência foram transformadas.
Era uma sessão de terapia ocupacional. Eu, sentada no sofá, observava enquanto a terapeuta e ele interagiam no chão coberto por tatames de EVA. Ele parecia concentrado na voz doce da profissional que anunciava as próximas atividades e fazia perguntas. O olhar, que geralmente era desviante e errático, estava focado. Até que ela perguntou:
- Bernardo, cadê sua mamãe?
E o rosto dele subitamente se virou em minha direção. Os olhos não hesitavam, eles focavam em mim, a mamãe.
Naquele momento meu coração parou de bater. Eu não sabia o que fazer, o que pensar, como reagir. Meus olhos se encheram d'água. Então ele sabia quem era a mamãe. Ele sabia da minha presença, da minha abnegação, do quanto eu me debruço sobre essa tarefa tão enigmática que é ser mãe de uma criança com necessidades especiais.
Ele sabia!
Sentei no chão, chorando e sorrindo. Aquele menino que transformou minha existência sabia quem eu sou! Aquele cérebro, funcionando com apenas 60% de sua capacidade, não conseguia sentar, rolar ou realizar movimentos simples mas sabia quem era a mamãe! Por trás da epilepsia de difícil controle, dos inúmeros procedimentos médicos, da dureza do cotidiano e de toda a fragilidade há um menino que reconhece sua mãe!
Ali eu soube que não cuidava mais de uma criança com um histórico médico complicado e doenças crônicas. Ali eu tomei conhecimento da potência do querer do meu filho, da dimensão gigantesca do sujeito que habita aquele corpo tão adverso. Daquele que se reconhece como meu filho. Daquele que me reconhece como mãe.
No meio do caminho da minha maternagem tinha um sujeito.
Tinha um sujeito no meio do caminho.
Uma experiência tão ordinária quanto transformadora, que mudou o curso dos meus dias. Um lembrete providencial, daquilo que escolhi tatuar em mim. "Ah, bruta flor do querer!"

PS: Como boa cética já repeti esse teste em inúmeras outras condições pra checar se os resultados eram fidedignos e são. Ele realmente sabe que eu sou a mamãe.

PS2: Continuo colecionando munição em forma de referências bibliográficas, os tempos são duros e nunca se sabe quando virá a próxima guerra. Só que hoje eu sei que meu filho é um sujeito maior do que qualquer estatística, tabela, curva ou prognóstico.

Michelangelo, Davi e histórias antes de dormir

            Eu percebi que prefiro contar “histórias de boca” para o Bernardo. Apesar dele ter uma biblioteca com muitos títulos infantis eu sinto que contando histórias com minhas próprias palavras posso acessar outros sentidos que ficam um pouco limitados com a leitura.
            Não temos um ritual estabelecido, muito menos uma periodicidade. Conto histórias quando meu coração pede e essa semana, em meio ao caos de uma nova internação hospitalar, lembrei de uma história.
            Há dias ele não vinha pro meu colo por conta de uma complicação na gastrostomia que fazia (e ainda faz) todo o conteúdo estomacal vazar. Depois de um banho noturno gostoso pedi pra técnica me ajudar a segura-lo sem dobrar o abdômen e ali, grudadinha nele, contemplei a fortaleza daquele menininho. Por trás daquele corpinho rechonchudo havia 18 meses de força e resiliência tremendas.
            Lembrei então da história por trás da escultura de Davi, feita por Michelangelo. Uma das maiores obras primas da história da arte mundial foi esculpida por um gênio em um bloco que já havia sido preterido por muitos. Permanecia abandonado em uma praça de Florença quando Michelangelo viu nele os atributos necessários para contar a história de um grande herói. Um herói cuja vulnerabilidade dialoga diretamente com a aparente fragilidade da matéria prima.
            Contei toda a história. Descrevi minuciosamente a aparência das praças fiorentinas. A riqueza dos Médici. A beleza das curvas do guerreiro Davi. As belezas que eu tive a felicidade de ver e conhecer pessoalmente. Por um tempo breve nos transportamos para a cidade de Florença sem ter saído daquele leito da UTI. Poder da imaginação.
            Naquela noite contei para o meu filho a história de um escultor e sua obra. Contei a história bíblica do herói que o artista decidiu representar. E como a aparente vulnerabilidade do herói original e da matéria prima conferiram ainda mais grandiosidade à história. Fui arrebatada por uma epifania enquanto esmiuçava os detalhes e percebi que tanto o bloco de mármore quanto o personagem bíblico tinham em si os atributos necessários para cumprir seus destinos. Infelizmente apenas seus criadores haviam enxergado isso.
            Naquela noite, antes de dormir, falei para o meu filho que ele possui todos os atributos necessários para cumprir seu destino. Sua jornada heroica particular. É importante reavivar esse pressuposto porque eventualmente nossa percepção das coisas fica prejudicada pelas circunstâncias e essa certeza há de ser maior do que todas as outras.
            Davi venceu Golias. O bloco preterido tornou-se uma das maiores obras de arte da história. Fragilidades que se converteram em histórias de superação. Alegorias da capacidade de superar adversidades. Em comum não apenas a vulnerabilidade, mas a força que trazemos em nós mesmos para cumprir nossos próprios destinos, ainda que duvidemos disso.
           Sua aparente fragilidade só preenche nossa história de grandiosidade, meu filho. E não há nada mais grandioso nesta vida do que ter a oportunidade de ser sua mãe.

Maternidade, ciência, fé e esperança

O Bernardo completa 18 meses de vida. Um ano e meio de mudanças colossais, vivendo uma maternagem que nem nos meus mais remotos sonhos imaginei viver. A Natasha que existia antes parece uma miragem que eu não reconheço mais, um espectro. Há quem  diga que eu não me inventei do zero e sim lancei mão das ferramentas que tinha pra lutar a batalha da maternidade de um bebê com tantas peculiaridades médicas.
Foi então que me joguei de cabeça na ciência. Usando o login do meu marido no Science Direct li compulsivamente. Primeiro procurando explicações para o que havia acontecido. Papers e mais papers sobre nós verdadeiros de cordão umbilical, suas repercussões e desfechos. Com a passagem do tempo outras questões foram surgindo e os temas variando. Pesquisei a gênese do insulto hipóxico isquêmico porque queria entender o que havia acontecido em nível celular. Me debrucei sobre as epilepsias da infância, o que as revisões sistemáticas apontavam como melhores tratamentos, as estatísticas e a evolução do comportamento elétrico cerebral ao longo do crescimento. Estudei o desenvolvimento neuropsicomotor, as diferentes abordagens de reabilitação, as taxas de sucesso e suas variáveis e aprendi a enxergar com muita lucidez e racionalidade a gravidade do caso do meu filho.

"Não quero ser uma mãe iludida"

Só que a racionalidade científica acabou se transformando em um lugar de muito sofrimento para minha existência e maternagem. Não existia mais nada além de resignação e a angustiante espera para descobrir em qual coluna da tabela de estatísticas ele iria se encaixar.
A resignação brotava da minha fé inabalável na missão que nós dois viemos viver. O que ele tiver que viver, viverá. Doa a quem doer (e como tem sido dolorido!). Nunca me senti abandonada pelo meu Deus, mas sabia que ali não havia espaço para milagres, nem lamentações. Apenas luta, muita luta.
Mais uma internação hospitalar chegou e o mal estar gerado pelas complicações no quadro clínico se instalou. Chorei, assolada por um sentimento de devastação e desesperança, quando uma das profissionais me disse algo que gerou profunda reflexão e ressonância em mim. Ela disse "ter esperança não faz de você uma mãe iludida".
Olhei em retrospectiva para essa jornada de 547 dias de vida e maternagem e reconheci cada uma das expectativas que eu nutri e depois assisti morrer. O sentimento de desintegração quando o Bernardo resolvia seguir o caminho menos provável de todos. O ponto fora da curva. A mais improvável das hipóteses. A menor chance entre as estatísticas. Contemplei, pessimista, cada uma dessas lembranças e concluí que ela tinha razão. O medo não pode ser maior que a esperança! Lembrei de Paulo Freire:

"É preciso ter esperança. Mas tem de ser esperança do verbo esperançar. Por que isso? Por que tem gente que tem esperança do verbo esperar. Esperança do verbo esperar não é esperança, é espera. “Ah, eu espero que melhore, que funcione, que resolva”. Já esperançar é ir atrás, é se juntar, é não desistir. É ser capaz de recusar aquilo que apodrece a nossa capacidade de integridade e a nossa fé ativa nas obras. Esperança é a capacidade de olhar e reagir àquilo que parece não ter saída. Por isso, é muito diferente de esperar; temos mesmo é de esperançar!"

Revigorada, olhei pra frente. Encarei todas as incertezas que turvam nossos horizontes e respirei fundo. Se for pra lutar e seguir em frente, que seja esperançando! Nossa história é tão singular e excêntrica que não cabe em nenhuma coluna das estatísticas. Vamos, então, inventar nossa própria...

A difícil arte de tomar decisões

Tomar decisões sempre foi algo muito difícil para mim. Alguns dizem que isso acontece porque sou libriana, mas eu não sei se acredito tanto assim no poder da astrologia.

Enquanto eu gerenciava “apenas” minha própria vida as coisas eram um pouco mais fáceis. Muitas vezes eu terceirizava as escolhas ou simplesmente me abstinha de decidir. Hoje eu entendo que não decidir já é por si só uma decisão bastante importante que pode mudar o rumo de muitas coisas.

A maternidade inaugura um novo nível de responsabilidade com as decisões. Aquela vida que cresceu durante 40 semanas dentro do meu corpo hoje vive e persevera como um Outro diferente. Alguém que vive, respira, sorri e brinca, mas ainda depende totalmente da minha capacidade de tomar decisões.

Essa é uma característica comum a todos os tipos de maternagem, mas no caso de mães de crianças extraordinárias as situações são mais extremas porque envolvem riscos reais e um vislumbre nada agradável da morte que sempre nos acena no horizonte.

Como, então, fundamentar uma escolha? Minha formação acadêmica faz com que eu sempre procure as evidências científicas por trás dos diferentes tratamentos, mas isso não elimina os riscos envolvidos nem os prognósticos possíveis.

Esgotadas a racionalidade e a ciência surgem as particularidades que nos fazem humanos. A capacidade de sentir e desejar profundamente algo. A fé!

É nesse momento que se conciliam ônus e bônus. Riscos e benefícios. Alegrias e tristezas. Sonhos e pesadelos. Eu respiro fundo e entrego. Confio na sabedoria por trás de toda escolha enquanto espero pelo melhor.

Assim vivi os últimos 10 meses da minha vida. Os mais difíceis, mas sem dúvida os mais maravilhosos. Desconfio que a intensidade das alegrias seja proporcional à dificuldade das escolhas que me levaram até elas...

A Caverna da Maternidade Extraordinária

No PETAR (Parque Estadual Turístico do Alto Ribeira) existem muitas cavernas. Cada uma delas tem uma personalidade distinta, seja pela presença ou ausência de luz, seja pela dificuldade dos caminhos para desbrava-las ou simplesmente pela textura das pedras que as compõem.
Refletindo sobre minha própria jornada como mãe, encontrei a lembrança da visitação de uma caverna em especial, bem antes do Bernardo existir. A Caverna do Couto.
Toda caverna é formada pelo desejo persistente da água. Querendo chegar em outro lugar ela esculpe pacientemente seu caminho através de rochas e montanhas por milhões de anos. As cavernas são úmidos e escuros testemunhos de um desejo.
A Caverna do Couto não é diferente. Há muito tempo atrás um rio desejou atravessar a montanha e criou, com isso, um túnel inclinado que liga duas faces opostas do monte. O testemunho do seu desejo permaneceu nas pedras e seixos que cobrem o chão da caverna.
Lá dentro o guia nos convida a uma experiência: que tal explorar a caverna sem a visão? Nós apagamos todas as luzes e somos convidados a explorar a caverna com os outros sentidos.
A escuridão é completa. Não podemos ver nem a entrada nem a saída da caverna. Minhas mãos procuraram as paredes irregulares e ásperas mas eu acabava me desequilibrando. Os pés vacilavam. A angústia de seguir em frente fazia com que eu tropeçasse nas pedras sem conseguir firmar os próximos passos. Chutei pedras, ralei a mão e os braços, tropecei em seixos e percebi o quanto era dependente da visão. Meus outros sentidos mal conseguiam se organizar para que eu permanecesse em pé diante da escuridão!
Há alguns dias atrás lembrei desse episódio de viagem enquanto refletia sobre a dificuldade de seguir em frente quando não há uma saída disponível no horizonte.
O Bernardo enfrenta sua maior internação hospitalar. Hoje são 47 dias de UTI Pediátrica sem a menor perspectiva de alta no horizonte. As crises convulsivas dele são de muito difícil controle e muitos medicamentos já falharam nessa tarefa. Ficamos cada vez mais próximos dos fantasmas de uma epilepsia refratária ou até de uma epilepsia intratável. A oferta de fármacos disponíveis vai diminuindo. As crises vão piorando e algumas só cessam com sedação venosa contínua. As adversidades vão se agigantando tanto que eu me vi na mesma situação da caverna: desorientada, desequilibrada e extremamente angustiada.
Meu primeiro passo foi parar. Eu precisei parar de procurar palavras, diagnósticos e prognósticos para conseguir viver o AGORA. Pode ser que essa caverna não tenha fim, por motivos que só Deus sabe, mas se eu me desesperar com essa possibilidade esquecerei de aproveitar a beleza de cada passo. De cada tropeço. De cada arranhão. Há beleza na dor, por mais que as pessoas evitem ao máximo contempla-la.
Uma vez situada no presente não importa mais olhar para trás, procurando a entrada da caverna. Lá não há luz. Nem cerrar os olhos procurando angustiada pela saída. Lá também não há luz.
É preciso olhar para o presente. Contemplar cada passo.
Saborear cada gesto.
Respirar cada momento.
Por mais que pareça que estamos imersos na escuridão o AGORA é o único lugar onde há luz abundante...
A luz que emana do amor que nos une nessa caminhada!

Reencontro de almas

Foi uma semana dura. Vi meu filho sedado e entubado e me vi sem chão.
Testemunhar uma criança tão pequena sofrendo todas aquelas intervenções é uma das experiências mais dolorosas da vida. Ainda que ele fosse extubado a overdose de anticonvulsivantes o manteria em uma realidade paralela. Aquele ali, sonolento e hipoativo, não era meu filho. A sensação paradoxal de ter seu corpo ao alcance das mãos mas ter sua consciência em um universo paralelo é devastadora.
Eu me sentava ao lado do berço e imaginava os caminhos por onde aquela alma passeava. "Que sejam caminhos de alegria e cura", pensava. Vez ou outra via um sorriso involuntário, fruto dos sonhos que ele vivia em seu sono profundo...
Desde que o Bernardo nasceu eu tenho um medo profundo que me acompanha. Começou na alta da uti neonatal a minha aflição incessante achando que ele era cego. Sem enxergar, como ele me reconheceria como mãe?
Por mais que as pessoas tentassem afastar o delírio, dizendo que ele ainda teria todos os outros sentidos para me saber sua mãe, eu chorava.
A hipótese da cegueira foi descartada, mas o medo sempre permaneceu ali, rodeando, cercando pelas beiradas.
Nessa internação ele me invadiu completamente. Será que as convulsões tiraram dele a capacidade de me reconhecer? Será que esse reconhecimento permanecerá mesmo se o dano neurológico levar todo o resto embora?
Reconhecimento.
Embriagada por esse sentimento passei uma semana infernal. Meu corpo doía e chorava por qualquer coisa, enquanto conversava com Deus e comigo mesma, ao lado do berço, esperando os efeitos adversos da sedação passarem.
No final de semana cedi lugar para minha sogra e fui para casa. Dormi longas horas e cuidei do corpo cansado. Tive dezenas de sonhos. Fortaleci minha fé e otimismo e, no domingo a noite, regressei.
Entrei no quarto e vi meu filho acordado, comendo uma papinha salgada no colo de sua avó. Eu tinha vindo da rua, ainda não havia higienizado as mãos nem tirado a mochila das costas, mas me ajoelhei em frente a ele para que nossos olhos ficassem na mesma altura.
Ele abriu um sorriso imenso e olhou com seus olhos azuis no fundo da minha alma. Mexeu os bracinhos contente e ali, naquele momento, meu medo de não ser reconhecida foi aniquilado.
Fui invadida pela sensação de que aquele momento era apenas um REconhecimento. Que nossas almas são parceiras antigas, unidas pelo amor e maiores que o tempo ou as circunstâncias.
O corpo que nós dois habitamos é apenas a matéria necessária pra completarmos, juntos, essa missão.
Agora eu me reconheço mãe. A tua mãe. A melhor mãe que posso ser. O mais importante título que já ostentei nessa vida foi um dos presentes que ganhei com sua chegada. Você é a minha dádiva!
Dizem que o amor não conhece limites. Nossa parceria de amor também não.

Um sonho revelador

Cheguei em casa exausta após 36 horas seguidas no hospital, acompanhando meu filho. Dormi por umas seis horas seguidas e acordei com o corpo todo dolorido. Até o peito dos pés doía. O corpo expressava o que o coração transbordava.
Comi algo e uma amiga querida sugeriu que eu tomasse um banho de alecrim pra restaurar minhas energias e que tentasse dormir novamente.
Despejei aquela água cheirosa de alecrim no corpo todo. O mesmo alecrim que fora plantado pelo meu amor na floreira do nosso quintal. Fiz uma prece. Lembrei de São Francisco de Assis e cantei a canção dele. Chorei.
Deitei na cama e continuei chorando. Sentia meu corpo formigar. Orei novamente. Adormeci. Sonhei.
Estava no quintal da antiga casa da minha tia Cleire. Quintal esse que acolheu minhas melhores lembranças de infância e deu asas pra minha imaginação. Lá na escada que dava acesso à edicula estava o Bernardo sentado. Loirinho, crescido, lindo. Sorria e olhava pra mim com aqueles olhos azuis que devoram a minha alma. Ele abriu a boca... Queria falar alguma coisa.
Minha tia me cutucou e disse: "Olha, ele está tentando dizer a primeira palavra dele! Presta atenção!"
Paradas observamos a boquinha dele abrir e pronunciar três sílabas:

CA
MI
NHO

Caminho. A primeira palavra do meu filho era caminho.
Acordei.
Lembrei de quando ele nasceu e de tudo o que aconteceu nesses sete meses.
Caminho.
Lembrei que nos primeiros dias parecia que não haveria o dia seguinte.
Caminho.
Lembrei da sombra da incerteza que nos acompanha. Qual será a extensão das sequelas dele? Será que algum dia eu ouvirei sua voz?
Caminho.
Lembrei da luta árdua. Da descoberta da força que eu nem imaginava ter.
Caminho.
Uma certeza arrebatadora me invadiu. Nada mais importava. Não havia mais medo, insegurança ou incertezas porque havia a certeza do caminho que juntos trilhamos.
Nos tempos difíceis em que o passado é uma lembrança triste e o futuro uma desoladora incerteza, há o conforto do caminho.
Poder trilhar esse caminho ao seu lado filho, é um dos maiores privilégios que eu já tive em minha vida.
E junto de ti, caminhando, o amanhã já não importa. Só o amor que partilhamos hoje.
Amor e caminho.