Saber-se mãe

Quando nasce um bebê, nasce também uma mãe. A sensação de experimentar-se fundida aquele ser que por muitos meses habitou seu interior é uma das premissas do puerpério, acompanhada pela montanha russa de sentimentos que essa fusão proporciona. Só que quando algo foge deste roteiro, tudo se torna nebuloso. O bebê que deveria vir para o meu colo, mamar livremente e criar vínculos comigo de repente está sendo ventilado no berço ao lado e, horas depois, é intubado em uma UTI Neonatal. Tudo que deveria ser proximidade e fusão se transforma em distância e cisão.
A dor de se ver apartada do bebê é somada à dura rotina de incertezas da UTI Neonatal. O futuro sonhado para aquele bebê se desmancha a cada comunicado médico, a cada intercorrência, a cada comunicação de resultados de exames.
Em resposta ao desespero e desalento dos primeiros meses de vida do meu filho surgiu uma condição que me tomou de assalto e modificou completamente minha maternagem. Depois de tanta humilhação, sofrimento e tristeza na peregrinação inicial por especialistas qualificados capazes de cuidar de forma empática do meu filho eu fui em busca de munição. Sem informações de qualidade a gente se torna presa fácil pra maus médicos, que fazem terrorismo em cima de quadros e diagnósticos já consolidados. Saí do lugar da "mãezinha" em que alguns especialistas insistem em nos colocar e passei a gastar madrugadas e mais madrugadas logada no Science Direct, na Biblioteca Cochrane ou em bancos de teses de universidades do Brasil e do exterior.
Primeiro procurei respostas pro que tinha acontecido, estatísticas sobre complicações envolvendo nós verdadeiros de cordão, defeitos da geléia de Wharton. Decorei a escala de Sarnat, mas não encontrava um radiologista pra graduar a ressonância do Bernardo de acordo com essa escala (aos sete meses de vida dele encontrei e confirmei minha suspeita: grau III). Segui pesquisando sobre eletroencefalografia, evolução de padrões eletroencefalográficos, condutas pra estado de mal epilético, drogas anti epiléticas, diferentes manifestações convulsivas.
Conforme ele foi crescendo e se desenvolvendo (mesmo com todas suas limitações) eu segui pra leituras sobre desenvolvimento neuropsicomotor. Escalas de avaliação de mobilidade. Notas. Classificações. Neuroplasticidade. Bobath versus Cuevas Medek. Anat Baniel. Tinha verdadeiros pesadelos pensando qual seria afinal a nota do Bernardo, quando chegasse a hora dele ser avaliado. Cheguei ao ponto insuportável de questionar em perfis de clínicas de reabilitação: "qual o GMFCS dessa criança? tem epilepsia controlada?" como se o paciente em questão fosse apenas uma engrenagem do processo de intervenção.
Pra dar conta do arsenal de referências que captei precisei fazer escolhas, ainda que não soubesse disso na época em que as fiz. Era o único caminho possível, eu pensava. Criava uma casca bem grossa e ganhava o respeito da equipe médica e multidisciplinar que cuidava do meu filho, mas também deixava muitas coisas pelo caminho. Meu filho tornou-se então meu paciente. Uma espécie de boneco quebrado, no qual eu só enxergava doença e sintoma. A vida seguia estável enquanto eu dedicava todo meu tempo ao carinho e cuidado integral da doença e esquecia (talvez propositadamente) que naquele corpo regido por um cérebro desfuncional, havia um sujeito. Havia um querer.
Esquecia o que eu havia tatuado na pele. Esquecia dos estudos de neuroplasticidade que diziam da importância do querer no processo de reabilitação, da participação ativa do SUJEITO. Esquecia, porque seria muito difícil lidar com as repercussões disso na minha maternagem e no meu cotidiano.
Até aquele 2 de Maio. Três dias após retornar de mais uma internação hospitalar, com a percepção transformada pelo desmame de um dos anticonvulsivantes, algo aconteceu. Naquele dia, entre todos os dias, minha vida, minha maternagem e minha própria existência foram transformadas.
Era uma sessão de terapia ocupacional. Eu, sentada no sofá, observava enquanto a terapeuta e ele interagiam no chão coberto por tatames de EVA. Ele parecia concentrado na voz doce da profissional que anunciava as próximas atividades e fazia perguntas. O olhar, que geralmente era desviante e errático, estava focado. Até que ela perguntou:
- Bernardo, cadê sua mamãe?
E o rosto dele subitamente se virou em minha direção. Os olhos não hesitavam, eles focavam em mim, a mamãe.
Naquele momento meu coração parou de bater. Eu não sabia o que fazer, o que pensar, como reagir. Meus olhos se encheram d'água. Então ele sabia quem era a mamãe. Ele sabia da minha presença, da minha abnegação, do quanto eu me debruço sobre essa tarefa tão enigmática que é ser mãe de uma criança com necessidades especiais.
Ele sabia!
Sentei no chão, chorando e sorrindo. Aquele menino que transformou minha existência sabia quem eu sou! Aquele cérebro, funcionando com apenas 60% de sua capacidade, não conseguia sentar, rolar ou realizar movimentos simples mas sabia quem era a mamãe! Por trás da epilepsia de difícil controle, dos inúmeros procedimentos médicos, da dureza do cotidiano e de toda a fragilidade há um menino que reconhece sua mãe!
Ali eu soube que não cuidava mais de uma criança com um histórico médico complicado e doenças crônicas. Ali eu tomei conhecimento da potência do querer do meu filho, da dimensão gigantesca do sujeito que habita aquele corpo tão adverso. Daquele que se reconhece como meu filho. Daquele que me reconhece como mãe.
No meio do caminho da minha maternagem tinha um sujeito.
Tinha um sujeito no meio do caminho.
Uma experiência tão ordinária quanto transformadora, que mudou o curso dos meus dias. Um lembrete providencial, daquilo que escolhi tatuar em mim. "Ah, bruta flor do querer!"

PS: Como boa cética já repeti esse teste em inúmeras outras condições pra checar se os resultados eram fidedignos e são. Ele realmente sabe que eu sou a mamãe.

PS2: Continuo colecionando munição em forma de referências bibliográficas, os tempos são duros e nunca se sabe quando virá a próxima guerra. Só que hoje eu sei que meu filho é um sujeito maior do que qualquer estatística, tabela, curva ou prognóstico.